療育手帳

療育手帳ができました!

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春休みに入って数日、「療育手帳ができました」とのお手紙が役所から来ました!
思っていたより早かった!幼稚園が始まって忙しくなる前で、助かりました。さっそく、受け取りに行きます。

療育手帳は、自治体が発行している知的障害児向けの手帳です。

地域によって、「愛の手帳」(東京都)、「みどりの手帳」(埼玉県)などの違う呼び方をされることもあります。受けられるサービスも、各自治体によって少しずつ変わってきます。基本的には、知的障害のある人が一貫して福祉や療育を受けることができるように交付される手帳なので、内容もそれに沿っています。

公的な機関で発達検査などを受ける必要があり、その結果や普段の様子を聞き取って、市の家庭センターなどが判定して発行されます。どこかで診断を受けていて、発達障害の可能性が高いと告げられ、知的にも遅れがある場合、わりとすんなりと発行してもらえます。(過去記事はこちら→療育手帳の取得に向けて」

療育手帳を取得することで、障害があると明確に線引きされることになりますが、必要な支援を受けることができると割り切ることにしました。

まず、公共料金の割引や税金の減免があります。(所得制限がある場合も)
公共交通機関の運賃が、割引や減免になる自治体が多いようです。

またいろいろな場所で、障害者割引を適用してもらえます。施設によって割引は異なるので、事前に調べていくか、窓口で問い合わせてみてください。本人だけでなく、介助者の割引があることもあります。

療育手帳には「A(重度)」「B1(中度)」「B2(軽度)」の区分があり、「A」判定になると高速道路が割引になったり、ガソリン代の助成があったり、駐車場の障害者スペースの駐車許可証などがもらえます。次男ミッキーは「B2」判定なので、そのへんはもらえません。まあ、気になるものがあると飛び出してしまい危ないことも多いですが(そして手をつなぐのも大嫌いですが)、おおむね指示に従って一緒に歩くことが可能なので、車いすでないと移動ができない重度のお子さんがいる親御さんに比べれば、とても楽なのだと思います。

春休み前だったので、家族でのお出かけにさっそくいろいろ使わせてもらいました。
多動や奇声のある発達障害児を連れて出かけるのは大変で、どうしても出不精になりがちですが、「療育手帳で半額・・・( ^ω^」(←動機が不純ですね)と、どんどん外に連れ出してあげられるきっかけになった気がします。(どうにもケチな性分なもので・・・)

また幼稚園の準備でも、療育手帳があることで様々な配慮をしていただいています。

通級していることばの教室の先生が、幼稚園との間に入って、事前準備をしてくれました。専門家が間に入ってくれるおかげで、親や園側だけでは気づかないような、専門的で的確なアドバイスが得られます。親や子供の一方的なわがままとも見られず、お互いに感情的にならずにすみます。

入園式、ぶっつけ本番はきついだろうから、前日に下見にいらっしゃいとまで言っていただいています。本当に、ありがたいです。ロッカーの位置や、座る椅子や座る場所、クールダウンスペース、事前にできるだけの準備をして、ミッキーを待ってくれています。ここまでしていただいて、幼稚園には足をむけて寝れません (人''▽`)

入ってからも、きっとまた大変なことだらけでしょう。
でも、それでもやっていけそうだなと、思えるようになりました。
手帳を取得するまでのすったもんだの中で、私も成長したのかな \(^_^)/

療育手帳の取得へ向けて

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言葉が遅く、発達障害のある次男ミッキー。幼稚園入園を控え、荒れまくっていることを以前お書きしましたが、幼稚園&療育施設と相談を重ね、ついに療育手帳を申請することになりました。

理由はただ一つ。幼稚園入園後の生活を、できるだけ支援してあげられるようにです。

教育相談や一日入園の様子から、ミッキーが環境の変化に弱く、私から離れて集団生活に馴染むまでには相当な苦労があるだろうことは予想され、それをできるだけ軽減するためにはやはり、加配の先生がつくことが一番です。が、公立幼稚園で加配の人員を確保することは非常に難しく、多動や他害行動が少し落ち着いたミッキーには当初つかないだろうと言われていました。

が、一日入園にいくと自傷行動やチックが激しくなること、私から離されることを怖がって逆にべったりになってしまっている様子を見て、療育手帳があれば加配がつくかもしれないと、申請に踏み切りました。

実はミッキーは、入園前の発達検査ではまだグレーゾーンのままです。はっきりと診断名がついたわけではありません。「自閉症スペクトラム+ADHD」のダブル診断がつくのは、5歳の発達検査の時です。それを担当のケースワーカーさんにお願いして、申請しました。

おそらく一番軽い等級での認可になること、2年更新なので次回は認可が下りない可能性もあることを説明されました。

療育手帳を取得するかどうか。

これは発達障害の子供の親にとって、大きなステップではないでしょうか。とくにグレーゾーンと呼ばれる軽度の子供たちは、がんばれば普通の子に混じってやっていけるだけに、あえて「障害がある」と明確にする必要があるのかどうか、療育手帳を一度取得すると子供の一生に消えない傷がつくのではないかと、悩む親は多いと思います。

私も二晩くらい悩みました。

親戚関係がどう言うかとか、まだミッキーに障害があると知らないママ友やお友達に何て言うかとか、兄弟のゲンキユウキには何て言おうとか、ミッキーはこの先もうずっと障害者として生きていくことになるのかとか・・・それはもうモンモンモンモンと。

まだグレーゾーンだから・・・と私自身がすがっていた部分もあったのだと思います。どこかで、これから先ぐんと伸びて普通の子に追いつくんじゃないかと、心のどこかで願っていました。

でも4歳頃から特性がはっきり出始め、感覚過敏や我慢が極端にできないことで生活の様々な面で支障が出ており、おそらく普通の子供に混じって園生活を送ることは困難であること。2歳児では許されていた多動や他害行動も、4歳になり身体も大きくなってきた今はもう許されない場面が増えてきたこと。言葉は伸びているがイントネーションや話し方がやはり独特で、それをからかわれたり「ちょっと変な子」という目で見られること。

ミッキーはこだわりがあまりないので自閉症の診断が下りず、ADHDは学齢期前に診断がつきにくいだけで、診断名がつくのは時間の問題であること。(9月の検査でもつけられなくもないという言い方だった・・・微妙すぎる)小学校でもおそらく、普通学級は難しいこと。=就職も理解のない職場では難しいこと。

いろいろなことを考えました。
ミッキーがこれから生きていく中で、何が一番大切なんだろう。

それはやっぱり、ミッキーミッキーらしく幸せに生きられること。
それが一番だよね。それ以外はないよね。
そのために必要なら、療育手帳を申請することにためらいはありません。適切な支援を受けられることで彼が生きやすくなるのなら、世間体も何も関係ありません。

窓口では1~2ヵ月かかると言われたので、本当に入園ギリギリにはなってしまいますが、申請中であるというだけでも行政サービスが変わってくるそうです。本来であればどの子供にも支援をしてあげたいけれど、どうしてもわかりやすい療育手帳などの等級によって、かぎりある支援を振り分けざるを得ないというのが実情です。

ミッキーにとって、どうぞこれからの2年間が有益なものになりますように。
そのために、この療育手帳が大切なものになりますように。
→(「療育手帳ができました!」へ)
profile

筆者:nontan
男の子3人を育てています。
長男ゲンキ(2009年生)
こだわりの強いグレーゾーンBOY
+アトピー&卵アレルギー

次男ミッキー(2012年生)
ASD+ADHDのハイブリッドBOY
+ぜんそく&卵エビカニアレルギー

三男ユウキ(2015年生)
今のところ普通に見えるけれど…アレルギーなし

出産前は書店勤務&JPIC読書アドバイザーとして活動していました。子育てが一段落したら、読み聞かせ活動を再開したいです!
はじめての方は、こちらの記事をまずお読みください。

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